“木耳廠”原址。據村干部說，這個投資近200萬元的集體企業(yè)近年來因為技術跟不上，種木耳已改成了香菇種植。 圖片/新京報記者 尹亞飛 攝
【編者按】
20年前，河南“艾滋村”的接連曝光，撕開了中國大眾了解艾滋病的口子。因有償獻血引發(fā)感染疫情的上蔡縣文樓村，一時成為“艾滋村”的代名詞。
文樓村之外，艾滋病通過性傳播，感染者不斷增多，同時也出現青少年感染比率上升的新趨勢。在每年持續(xù)更新的感染者人數背后，艾滋病人群就學難、就業(yè)難、就醫(yī)難的現象，也逐漸暴露。
今天是第28個世界艾滋病日，新京報記者通過重訪文樓，對話防艾領域的專家，除了呈現文樓的變化，也試圖梳理當下中國艾滋病防治出現的新問題，與全社會共同探尋應對之道。
河南上蔡縣文樓村300余名艾滋病患者和感染者得到有效救治，融入正常生活
11月24日，初雪，當37歲的劉歌令開動三輪車在村口碾下第一道車痕，這里的村民就開始了一天的生活。72歲的林秀梅清除從簡易棚屋廚房的漏縫中吹進來的積雪，準備早飯；60歲的郭秀開始在衛(wèi)生所的菜地里走動，查看蔬菜的傷凍情況；38歲的劉恒國開始起床燒水，為病床上并發(fā)癥越來越嚴重的妻子林同英擦臉……
他們看起來和正常人一樣，勞作、生活、歡喜、憂傷，就像他們所在的村莊一樣。村前的麥田和菜地蓋著薄薄的積雪，最前排的校舍、村委會都是兩層裝著大玻璃窗的米黃色小樓，一間間掩蓋著積雪的青磚瓦房，這里和北方的普通村莊并無二致。
但是，在這個村莊，你怎么走都繞不過田野里那些積雪的墳塋，就像劉歌令、林秀梅、郭秀，怎么活都繞不過“艾滋病人”這個字眼，這里是河南省上蔡縣蘆崗鄉(xiāng)文樓村，在20多年前，因大規(guī)模賣血的交叉感染，文樓村成為我國艾滋病感染人數最密集的地區(qū)之一，被稱為“艾滋病第一村”。
要找艾滋病感染者，找瓦房就行
劉歌令從家里出發(fā)的時候，87歲的爺爺已經做好了一碗雞蛋湯端給他，“喝了，補一補。”
這是一個殘存的家庭，因為那場災難。
上世紀90年代初期，在“快速致富”的大環(huán)境影響下，在“救死扶傷，獻血光榮”的號召下，偏遠貧困的中原地區(qū)農村，成了便宜血漿的理想采集地，采血者大部分為衛(wèi)生部門所開血站。但同時，不衛(wèi)生采血為艾滋病病毒的蔓延制造了條件。
當時，在河南農村流行一個口號，“胳膊一伸，露出青筋，一伸一拳，五十大元”。
文樓村位于上蔡縣城東南三公里處，人均耕地一畝左右，村里的老人說，文樓村傳統(tǒng)的營生是種菜，但賣不了多少錢，種十年菜蓋不到三間瓦房。
據第一批艾滋病病毒感染者郭秀回憶，“文樓村從上個世紀80年代就開始有人賣血了。到1995年，幾乎家家都有人賣血。”
劉恒國指著自己的青灰色瓦房告訴新京報記者，“我和妻子賣血蓋了這三間瓦房，房子蓋完第二年，妻子就查出了是感染者，現在已經發(fā)展成病人。”
村里的一位老人告訴記者：“當時很多人賣血都是為了蓋房子，你要找艾滋病感染者，找瓦房就行”。
當時，劉歌令十多歲，看到村里的人都去賣血，鄰居家蓋了大瓦房。劉歌令問父母，我也去賣血吧。心疼他的爺爺說，“我賣骨頭也不讓你去賣血。”
爺爺不讓他去賣血，因為他是家里的男孩，是獨苗，“賣血對身體不好。”但為了蓋大瓦房，劉歌令的姐姐劉玲去賣血了。2001年，劉玲查出感染艾滋病毒，第二年就去世了，撇下兩個女兒。
據相關媒體報道，當時文樓村3211名村民中，被檢測出的艾滋病攜帶者678人。截至目前，文樓村已經有200多名患者死亡。2003年，是文樓村最悲傷的一年，一年內文樓死亡26人，郭秀回憶，2003年那年的某天，村里一下子死了7人。“辦喪事吹嗩吶，那天，整個村都是嗩吶聲。”
沒有賣過血的劉歌令并沒有逃脫那場災難，2003年，剛剛辦完婚禮的劉歌令去廣州打工，但在工廠體檢時，劉歌令被檢測出感染艾滋病毒，被工廠辭退。至今，劉歌令和他的家人也不明白他是如何感染上的，劉歌令猜測，可能是因為去村里打針，醫(yī)生沒用一次性針頭。他的大女兒因為出生的時候沒有及時采用阻斷藥物，也感染了艾滋病病毒。
劉歌令比自己的姐姐幸運的是，他被及時“拯救”了。
1999年6月，武漢大學中南醫(yī)院感染科醫(yī)生桂希恩來到文樓村，將文樓村艾滋病病情公之于眾。此后，隨著媒體的報道，文樓被外界所知，被稱為“中國艾滋病第一村”。2003年，時任國務院副總理吳儀探訪文樓村。同年，文樓村所在的上蔡縣被列為國家首批51個艾滋病綜合防治示范區(qū)，文樓村成為重中之重。從那年開始，文樓村的感染者和病人可以免費使用抗病毒藥物和機會感染藥物，還可以免費接受治療。2005年和2007年，時任國務院總理溫家寶兩次來到文樓，看望、慰問艾滋病患者。
國家對文樓的關注起到了作用，數據統(tǒng)計，現在，文樓村艾滋病毒攜帶者和病人一共三百多人，自2004年8月全省大普查之后，村里沒有一例新發(fā)病例，現存的三百多名感染者中，死亡率已經接近正常水平。
“艾滋病第一村的名聲不好聽，但活下去比名聲重要。”劉歌令說。
72歲的患者林秀梅正在做飯。一張當年的艾滋病預防海報被做成了圍擋。
衛(wèi)生所成為村里的門面
林秀梅把爐子膛里的柴往里面塞了一點，蓋上了鍋蓋，“等我去衛(wèi)生所拿藥回來，說不定鍋里的水還沒開呢。”
衛(wèi)生所和林秀梅的小屋就隔了一條馬路。林秀梅說，這是村里的事兒被國家知道后，國家給文樓的第一個好處。
2003年，時任國務院副總理吳儀探訪文樓村以后，河南省隨即派出工作組進駐文樓，工作組的任務是做好“六個一工程”。所謂六個一就是修一條柏油路，打一眼深水井，建一所學校，建一所標準化衛(wèi)生室，建一所孤兒孤老養(yǎng)育院，建一個村民教育活動室。
文樓村衛(wèi)生所是幫扶小組為文樓村建設的第一個“一”。衛(wèi)生所有兩排房子，11個病房，還配有宣教中心，治療室等，已經達到了甲等一級鄉(xiāng)衛(wèi)生院的標準。衛(wèi)生所所長程小段告訴新京報記者，“衛(wèi)生所基本能夠滿足病人一般的治療。”
程小段是2001年被調到文樓村的，她說“剛來的時候，家人也反對，自己也害怕，但是要服從分配，最開始，她給病人打針拿藥都要戴著手套，說話也不敢面對面，現在了解了這個病，就不怕了”。
現在，六個一工程已經全部完成，文樓村打了三口深井，文樓村小學建設資金為40萬元，孤兒院陽光家園資金投入460萬元，2004年，村里的柏油路修成，2014年又改建成水泥路。
這些工程現在已經成為文樓村的門面，衛(wèi)生所、文樓村小學都在村子的最前面。
“國家對我們夠好了，看病不要錢，還把我們村修得這么好看。”林秀梅對自己的生活很滿意。
但劉歌令還是覺得“政府有時候還是太注重面子了，應該為病人的生計考慮一下。”我們需要有穩(wěn)定的收入。
實際上，在工作組進駐文樓之后，曾多舉措幫扶文樓人發(fā)展經濟，增加收入。據新京報記者了解，政府提供啟動資金300元，鼓勵有艾滋病患者的家庭養(yǎng)豬，凡是養(yǎng)夠20頭豬，有五個豬圈的，還可以享受政府的一筆小額貸款，用以擴大規(guī)模。記者注意到，文樓村的養(yǎng)豬戶并不多。一位村民說，“發(fā)生過一次豬瘟，賠了很多錢，就不敢養(yǎng)了。”
除了鼓勵養(yǎng)豬，2007年，河南省扶貧辦和衛(wèi)生廳投資近200萬元幫助村里建起了大棚和菌種場，村里的人叫做“木耳廠”，收入用來給艾滋病人和感染者。不少村民表示，確實在幾年前拿過幾十到上百元不等的分紅，但后來就沒有下文了。文樓村村主任劉根柱告訴新京報記者，木耳廠還在，只是因為技術上跟不上，就改成了香菇種植，現在依然還在種植，還是集體企業(yè)。
劉根柱說，因為有艾滋病村的名頭，村里自己的招商引資并不順利。三年前，一個村干部招商引來了一個電子廠，馬上要簽合同了。但是對方后來打聽到文樓村的情況，就再也沒有了下文。但劉根柱表示，雖如此，村里依然在努力招商，社會公眾對艾滋病總有理解的一天。
家中的頂梁柱
“豬沒養(yǎng)成，木耳廠也沒念成經，我們只好自己去找活路。”一位村民說，大家也都明白，不能什么都要靠國家，自己能做的還得自己干。
11月24日，天色大亮的時候，劉歌令到了縣里的水果市場。他挨個攤位詢問價格，和攤主討價還價，在早晨的寒風里，他的臉凍得通紅。
批發(fā)完水果，他開車去集上販賣。
劉歌令的父親五年前突發(fā)腦溢血去世，爺爺八十七歲，母親今年六十三歲，自己的兩個女兒大的十五歲，小的十歲。
“上有老，下有小，我沒辦法。”劉歌令說。
爺爺擔心他的身體，不讓他干農活，母親怕他累著，希望他找個輕松的工作，最后，覺得賣蔬菜水果比較輕松。但是，干起來才知道，沒有輕松的工作，去批發(fā)市場拉完貨，要去鄉(xiāng)下零售，“有時候，一天開車跑十幾個村子，晚上九點多才回到家。”
今年冬天冷得早，母親勸他休息，別出門了。但是想到明年大女兒要讀高中，正是用錢的時候，他又上路了。他說他也怕。24號早上，他出村的時候忍不住對著車窗打了一個噴嚏，驀然看到車窗外的一片墳地，那里埋著的不少是和他一樣年紀的病人，他打了個冷戰(zhàn)。“感染了這病毒，一個感冒就能整死你。”
劉歌令堅持每天服用抗病毒藥物，一天兩次，他不抽煙不喝酒，甚至不敢喝涼水。林秀梅一入冬就把自己裹得嚴嚴實實的，她拍著身上的一件圍裙說，“你看，這是做飯的時候穿的，但是我都不敢脫下來，我們病人冬天只敢加衣服不敢減一絲一線。”
在文樓村的“幸存者”當中，像劉歌令這樣的有一百多人，他們不能干重活兒，但他們又是家中的頂梁柱。
孟大國比劉歌令大四歲，二十年前，他的父母賣血攢錢給他蓋了新房，但沒錢為他買婚床了，于是，孟大國就去賣了四次血，一次五十塊錢，他花了一百八十塊錢買了床，剩下二十塊錢給媳婦買了身新衣服。“就為了那個婚床，我感染了。”一年以后，他的妻子也查出感染了艾滋病毒。
今年，孟大國的兒子要去鄭州學電腦，學費一萬元，孟大國托人在上蔡化肥廠找了一份力氣活，想給兒子掙學費，但干了三個月他就開始連續(xù)高燒。一周前，他辭掉了化肥廠的工作。
2003年起，上蔡縣為艾滋病人辦理了就診卡，病人持卡治療全免費。
“堅持服藥，心態(tài)好，就活得久”
據2014年12月駐馬店市政府網刊發(fā)的文章：10多年來，上蔡縣探索出了“資金管理機制、藥品管理機制和救助對象動態(tài)管理機制”三個機制、“預防控制體系、醫(yī)療救治體系和幫扶救助體系”三個體系、“抗病毒治療三級督導模式、個人賬戶與重病統(tǒng)籌相結合的管理模式和致孤兒童”陽光家庭“供養(yǎng)模式”三個模式，控制了傳染源，切斷了傳播途徑，確保所有艾滋病患者都能得到及時有效的救治。
上蔡縣人民醫(yī)院感染科一名醫(yī)務人員告訴新京報記者，艾滋病毒感染者堅持服用抗病毒藥物，一般可以維持10到20年不發(fā)病，在新京報記者的采訪對象中，郭秀、劉歌令、林秀梅、程玉房查出感染艾滋病的時間都超過十年，他們看起來依然健康，林秀梅和郭秀感染病毒超過十五年，除了偶爾感冒，很少出現并發(fā)癥，“堅持服藥，心態(tài)好，就會活得久一些。”林秀梅說。
上蔡縣艾防辦一位工作人員告訴記者，2003年起，上蔡縣艾防辦為病人辦理了艾滋病人就診卡，艾防辦每個月向病人卡里打300元錢，一年一共3600元，病人可以持卡，到指定的上蔡縣中醫(yī)院和上蔡縣人民醫(yī)院感染科免費治療。卡中的錢花完以后，可以續(xù)充。就是說，在兩家定點醫(yī)院，對艾滋病人治療全免費。不但免費為病人提供抗病毒藥物，還對機會感染病癥藥物和治療全免費。
“免費治療救了我們的命，但是維持這條命要小心翼翼。”這兩年來，劉恒國妻子林同英的并發(fā)癥越來越嚴重。
林同英2001年查出感染艾滋病，至今已有15年病史，前幾年林同英服用政府提供的抗病毒藥物，病情基本能控制，除了偶爾有小感冒外，身體沒什么大礙，但自從2010年開始，林同英的身體開始變弱，嚴重的并發(fā)癥不斷。林同英現在幾乎失去了活動能力，每天在家走動幾步，都會覺得很累。她的眼瞼和嘴唇松弛下垂，露出的牙床也因為屢次感染，顯得焦黃。臉上也零星布滿了斑點。
上蔡縣艾防辦工作人員告訴新京報記者，“上蔡縣中醫(yī)院和上蔡縣人民醫(yī)院感染科只能對一般疾病進行免費治療，有些大病醫(yī)治不了的，可以到鄭州市第六人民醫(yī)院，但是在鄭州市第六人民醫(yī)院的治療費用，只能報銷三分之二。”因為，上蔡縣太特殊了，感染人口多，財政根本無法負擔。
“自己沒錢，得了大病沒法去鄭州，只能在上蔡兩個醫(yī)院熬著。”劉恒國說。
在上蔡縣人民醫(yī)院感染科，走廊里都擺滿了病床。一位醫(yī)務人員告訴新京報記者，這里每天都會超過一百五十名病人，全部為艾滋病人。
在走廊的一端，七十多歲的張?zhí)m正在給老伴兒換藥瓶，她說，“老伴肝病越來越重，但沒錢買好藥，只能用一般藥物拖一天是一天。”
病床上的老人聽到張?zhí)m說話，努力地張了張嘴，張?zhí)m說，“他說他想活下去。”
放學后的孩子們在村道上玩耍。看上去文樓村和北方的普通村莊并無二致。
“年輕人還要活得更好”
11月26日，天放晴朗，文樓村口的積雪開始融化，文樓村的街頭出現了曬太陽的老人。
程三品手里拿著蘿卜，邊啃邊和老伙計程玉房開玩笑。這兩位老人都是60歲，同年查出感染艾滋病。“都老掉牙了，還有啥在乎的。”他們公開調侃自己的病情。
現在的文樓村，艾滋病已經不是禁忌的話題。文樓村一位村民告訴新京報記者，“我們一起吃飯聊天，不會傳染的。”
程玉房把這種禁忌的消除歸結為習慣，“很多家庭都有艾滋病人，自己的親戚中也有，習慣了。”
現在的文樓村，和其他的村莊沒有什么不同。村里出現了不少二層的樓房，蓋得時尚別致，有的還建了寬大的飄窗。一些樓房前，停著轎車。
在文樓村，除了衛(wèi)生所，很難看到有關艾滋病的痕跡，兩年前村口的一張艾滋病預防海報被撤下來以后，再也沒有重新張貼過，現在那張海報被林秀梅用來圍成了一個簡易廚房。
下完第一場雪以后，文樓村的農民開始搶收地里的白菜，程二猛家的白菜長勢特別好，十幾棵白菜就能把他那輛機動三輪車裝滿，他告訴記者，文樓村流行種菜，但十幾年前，文樓村被曝光是艾滋病村以后，村里的蔬菜全部滯銷，“你去賣菜，別人先問你是不是文樓的，甚至要看你身份證。”
但現在，程二猛說，已沒有人在乎賣的菜是不是文樓產的。上蔡縣一家飯館的老板娘說，她店里的菜都是從文樓進的，文樓距離縣城近，運來的快，保鮮。
在文樓，因為及時進行了阻斷，90后的年輕人很少再有艾滋病毒感染者。
感染者孟永亮說，現在村里的90后不會介意和病人打交道，但是他們不喜歡談艾滋病這個話題，他的大女兒今年十五歲了，通過阻斷，她是一個健康的孩子，明年她就要讀高中了，這位大眼睛的女孩喜歡打扮，穿上黑色的風衣、系上紅色的圍巾，看起來像個城里的大姑娘。
“我們接受了現實，但是年輕人還要生活。”感染者孟大國說，“盡管頂著艾滋病村這個名頭，但我們活了下來，年輕人還要活得更好。”
在接受媒體采訪時，孟大國和自己18歲的兒子發(fā)生了矛盾，孟大國認為，記者把我們的困難反映出去，會讓政府來幫助我們，但兒子認為這會影響村子的名聲和年輕人的前途。最后，孟大國還是妥協(xié)了，媒體再來采訪，他都拒絕拍照。
劉樹林夫妻都是艾滋病人，妻子十年前去世，他們有一個二十多歲的兒子。
盡管劉樹林的兒子不是病人，但依然沒人提親，“文樓像他這樣的年輕人，想要找個媳婦不容易。”但兒子是劉樹林唯一的希望，“希望他能娶到媳婦，給我生個健康的孫子，讓我們的香火延續(xù)下去。”
前年年初，他把兒子趕到了鄭州，“你可以永遠不回來了，也別告訴你身邊的人你是文樓的，在外面找個媳婦好好生活吧。”
而為了維持下一代的婚姻，那些得病的父母們也始終與健康的兒女們保持距離。郭秀的女兒嫁到了北京，在郭秀的臥室里，掛著一排女兒和外孫女的照片，照片下面，是一張外孫女的作息時間表。
郭秀說，看著作息時間表，再看看照片，就能想象女兒和外孫女在做什么。但郭秀極少去女兒家，也很少讓女兒帶著外孫女和女婿過來，“怕，女婿一家人不知道有一個得了艾滋病的丈母娘。”
現在，郭秀在衛(wèi)生所的空地里開辟了一塊菜地，“沒事，我就幫他們種種菜，他們不嫌棄我，我把他們當作孩子。”
11月28日，劉歌令給記者打來電話，“發(fā)表文章的時候，別用我的真名，我不想我的孩子背負壓力。”
（除劉根柱、程小段外，文中其他村民都為化名）
新京報記者 安鐘汝 河南上蔡報道
